■ Adultes – Accompagnement et soins palliatifs

 

Dans Instants de vie, Annie Micheloud-Rey hisse au niveau de la poésie ces moments furtifs où le regard qu’échangent soignant et soigné transcende la douleur et l’angoisse, où la vie reprend ses droits, le temps d’une « seconde d’éternité ». Pour cette infirmière en contact quotidien avec des patients pour la plupart en cours de soins palliatifs, souffrance et mort sont bien réelles. Loin de tout romantisme, elle parvient à apprivoiser nos craintes et, dans un langage de tous les jours, à trouver les mots justes.

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 vivants_jusqua_la_mort Reste un domaine qui est resté pratiquement vierge, tant il est délicat de l’aborder dans une France laïque où le médico-social doit demeurer distant de la vie privée et des opinions métaphysiques : ce domaine est celui de la souffrance spirituelle, provoquée par un flot d’interrogations sur le sens de la vie et de la mort.  Tanguy Chatel ose aborder cette question encore taboue en essayant de cerner la notion de « spirituel », et de la distinguer des instances du psychologique ou du religieux. Ce faisant, il porte à l’universel des questions qui nous concernent tous.
 trajectoires Trajectoires…Histoires entremêlées…Trajectoires croisées, celles des patients en fin de vie et des soignants qui en ont la charge au terme ultime de leur existence. Trajectoires mêlées, celles des étudiants en médecine et des médecins qui les forment aux soins palliatifs. Trajectoires complices, amitiés immuables. Trajectoires amoureuses aux prises avec la vie, la mort, le deuil, l’éphémère. Trajectoires brisées par la maladie, chemins de souffrance, errances des questionnements.
 personne_ne_doit_mourir_seul J’ai souhaité retracer l’histoire des soins palliatifs et de leurs références éthiques, et aussi religieuses, en montrant qu’il a toujours été difficile, en tout temps, de faire leur juste place aux mourants. J’ai compris qu’il faut sans cesse rappeler la médecine à ses obligations d’origine, et la science à sa modestie, en particulier lorsqu’elle fait croire à l’homme qu’il peut s’affranchir de la mort. J’ai découvert le formidable trésor d’humanité qui se dévoile dans l’accompagnement des mourants, et tenté de montrer que ce trésor est sans cesse à protéger.
 les_mots_cles_en_soins_palliatifs L’objectif de ce livre est de mettre à disposition un répertoire des  » mots des soins palliatifs « , un petit lexique aisément consultable pour quiconque, professionnel ou non, ressent le besoin de comprendre une notion particulière. II ne s’agit pas d’un manuel de soins palliatifs, la plupart des données techniques, des noms de médicaments, des posologies, des modes d’emplois précis, ayant été volontairement omis pour laisser toute sa place à une compréhension des orientations accessible au plus grand nombre.
 petit_fute_guide_de_la_fin_de_vie Guide de la fin de vie 2016 Petit Futé (avec photos et avis des lecteurs) Aujourd’hui les Français vivent de plus en plus vieux. Afin de mieux accompagner cette fin de vie, des médecins, des psychologues, des sociologues, des hommes et femmes de loi, des associations, des sociétés de service travaillent au quotidien sur cette période ultime de notre vie.
L’idée : faire tomber les tabous autour de la mort, en parler pour mieux vivre. Ce Guide de la fin de vie, respectueux d’une déontologie, tentera de guider les pas de ceux qui un jour ou l’autre seront confrontés au  » temps du départ ».
 soins_palliatifs_le_dernier_manteau L’équipe Delta a pour tâche de soutenir les groupes mobiles de soins palliatifs qui vont à domicile, ainsi que la famille et l’entourage du patient. A partir d’une supervision assurée pendant plusieurs années par Jean-Pierre Lebrun, l’équipe de soutien Delta a élaboré un abécédaire pour transmettre l’intérêt et l’intelligence de cette clinique du détail indispensable pour couvrir d’un manteau d’humanité jusqu’à leur dernier souffle, ceux et celles que la vie est en train de quitter.
 les_soins_palliatifs_merci_pas_maintenant_ Le moment opportun…c’est… Quand la médecine aura jeté dans la bataille tous ses moyens (et Dieu sait s’ils sont nombreux…) pour me sortir de ce mauvais pas… Quand les médecins, dont la renommée grandit sans cesse, auront prolongé davantage la maladie de mon proche… Quand la thérapeutique que je prodigue à mon patient ne sera plus efficace de façon certaine, et, dans le cas présent, il y a encore une petite chance pour que…. Les soins palliatifs, c’est pour plus tard. Les soins palliatifs, c’est pour les autres.
 les_soins_palliatifs_les_soins_de_vie Qu’est-ce que les soins palliatifs ? À quel moment, fait-on des soins palliatifs ? Qui le décide ? Demande-t-on vraiment son avis au malade ? Que font les bénévoles ? Faut-il dire la vérité au malade ?  Est-ce que prendre de la morphine risque de rendre toxicomane ? Toutes les douleurs peuvent-elles être soulagées ?  Est-ce qu’on souffre quand on meurt ? Combien de temps l’agonie dure-t-elle ? Que faire face à des personnes qui ont perdu leur dignité ? Les auteurs, Véronique Blanchet et Agnès Brabant, répondent à ces questions à partir de leur longue pratique des soins palliatifs.
 il_et_ailes Servane Estarellas, animatrice de radio à France Bleu raconte avec beaucoup de pudeur et de sensibilité le dernier voyage de Dom, son frère adoré, qu elle a accompagné durant la maladie et jusqu’au dernier souffle. Au fil des pages, leur relation évolue entre souvenirs et confidences, rires et larmes. Avec en toile de fond les émissions que Servane anime sur la famille avec son lot de joies et de peines, on s’immisce dans cette relation, sans heurt, sans atermoiement, mais dans un partage de l’intime pour une aspiration à l’acceptation et à la paix.
 pourquoi_des_soins_palliatifs Les médias reviennent de manière régulière sur la liberté que devrait avoir l’individu de décider de sa mort.
Un débat « pour ou contre » s’est ainsi instauré comme si toute la question devait se résumer à la possibilité ou à l’impossibilité d’un choix. Nos sociétés, qu’ont-elles fait de la mort ? Un dehors, ou le point d’aménagement de leur propre dedans ? Voilà ce qui peut nous surprendre dans le choix qui nous est proposé.
les_meilleurs_soins_possibles Tous les avantages d’une médecine sophistiquée n’ont pourtant pas permis de rendre immortelle ne serait-ce qu’une seule personne. Les gens deviennent parfois les victimes de la guerre à tout prix contre la maladie. Même si la grande majorité des gens souhaitent passer leurs derniers jours à la maison, par exemple, la plupart des Américains décèdent dans des centres de soins de longue durée, des hôpitaux et des USI (unités de soins intensifs) – le plus souvent dans la peur et la souffrance. Mourir est difficile mais pas à ce point.
les_bien-veillants Ces hommes et ces femmes que l’on appelle les bénévoles d’accompagnement. Vous le découvrirez en lisant ce livre, écrit par l’un d’entre eux. A travers son témoignage humble et sensible – les hauts et les bas de l’accompagnement -, il nous fait entrer au cœur de l’humain.
le_benevolat_en_sp Le bénévolat en soins palliatifs prend une multitude de formes et revêt plusieurs sens, selon chacun des individus qui s’y engagent, les milieux d’intervention ou les contextes sociaux dans lesquels il s’actualise. Mais cette diversité se rassemble sous un dénominateur commun : « l’accompagnement ». Accompagner, c’est accepter librement de donner du temps à l’autre dans un univers où le temps est compté ; c’est respecter le rythme de l’autre, le soutenir dans ses propres choix, être présent et l’écouter ; c’est maintenir ou créer du lien tant qu’il y a de la vie.
ceux_qui_vont_mourir « Comment mourir ? Nous vivons dans un monde que la question effraie et qui s’en détourne. Des civilisations, avant nous, regardaient la mort en face. Elles dessinaient pour la communauté et pour chacun le chemin du passage. Elles donnaient à l’achèvement de la destinée sa richesse et son sens. Jamais peut-être le rapport à la mort n’a été si pauvre qu’en ces temps de sécheresse spirituelle où les hommes, pressés d’exister, paraissent éluder le mystère (…). Ce livre est une leçon de vie. La lumière qu’il dispense est plus intense que bien des traités de sagesse ». François Mitterrand
les_mots_des_derniers_soins Quels soins donne-t-on à un malade qui va mourir ? Et que dit-on que l’on fait ? Que dit-il, lui, qui est placé dans l’incertitude profonde de son sort ? L’entend-on ? Comment l’entendre ? Et que lui répondre ? Bien souvent les questions qui se posent à l’approche de la mort sont laissées au non-dit. Et les silences se creusent entre pudeur et impuissance, respect et fuite, compréhension et angoisse. Pour briser le silence, sans imposer un discours, ce livre manifeste une attention originale : en donnant largement la parole aux soignants et aux malades, il rappelle inlassablement la dissymétrie de leurs situations, insurmontable par principe.
consentir_a_mourir_-_medecin-patients_instants_de_verite_en_fin_de_vie En écrivant ces chroniques, je souhaite être votre porte-parole, vous mes malades qui m’avez tant appris de la vie par votre mort. Je ne veux rien oublier de vos visages tour à tour douloureux, confiants, préoccupés, espiègles parfois. Je ne veux rien oublier de vos angoisses, de vos larmes, de vos confidences, de vos attachements, de vos rêves, de vos projets, de vos arrachements, de votre lucidité, de votre dignité, de vos sursauts d’espoir contre toute espérance.
la_mort_est_une_affaire_spirituelle « Toute personne humaine est confrontée dans ses derniers jours à un acte proprement spirituel, celui où elle va signer sa propre existence. Acte spirituel ne veut pas dire acte formellement religieux, mais acte de consentement et de paix, acte de réconciliation et de pardon, à donner ou à accueillir, acte enfin de réconciliation avec soi-même, où le nom de Dieu pourra peut-être, mais pas forcément, être prononcé à bon droit.
Ces pages simples et profondes vous feront du bien par leur vérité, infiniment respectueuse de tous les cas de figure. Elles peuvent, même si votre vie n’est pas actuellement menacée, vous aider vous-même dans cet itinéraire qui est aussi le nôtre, à la fois unique et universel ». Bernard Sesboüé.
9782227482531fs Depuis quelques années, je passe au tamis de l’écriture l’or des rencontres qu’il m’est donné de faire. Chaque soir, je laisse sédimenter l’agitation de la journée… Choisir en toute subjectivité le visage dont je garderai la trace. Ecrire aussi pour chacun de ceux avec qui je fais équipe. Tant de richesses et tant de peines, de souffrance et de plaisir, de mort mais surtout de vie, dans ce travail et ces instants partagés.