■ Porte parole de la personne en fin de vie

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance : c’est un droit qui vous est offert, mais ce n’est pas une obligation. Article L.1111-6 du Code de santé publique


» Quel est son rôle ?

La personne de confiance a plusieurs missions.

♥ Lorsque vous pouvez exprimer votre volonté, elle a une mission d’accompagnement

La personne de confiance peut si vous le souhaitez : „

    • vous soutenir dans votre cheminement personnel et vous aider dans vos décisions concernant votre santé ; „
    • vous accompagner dans vos démarches liées à vos soins ; „
    • assister aux consultations ou aux entretiens médicaux : elle vous assiste mais ne vous remplace pas ; „
    • prendre connaissance d’éléments de votre dossier médical en votre présence : elle n’aura pas accès à l’information en dehors de votre présence et ne devra pas divulguer des informations sans votre accord.

Δ Il est important qu’elle connaisse vos directives anticipées et il est recommandé de les lui remettre si vous les avez rédigées.

Δ Elle a un devoir de confidentialité concernant les informations médicales qu’elle a pu recevoir, et vos directives anticipées : elle n’a pas le droit de les révéler à d’autres personnes.

 

 Si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté, elle a une mission de référent auprès de l’équipe médicale

La personne de confiance sera la personne consultée en priorité par l’équipe médicale lors de tout questionnement sur la mise en œuvre, la poursuite ou l’arrêt de traitement et recevra les informations nécessaires pour pouvoir exprimer ce que vous auriez souhaité.

Elle sera votre porte-parole pour refléter de façon précise et fidèle vos souhaits et votre volonté. Son témoignage l’emportera sur tout autre témoignage (membres de la famille, proches…).

Elle transmettra vos directives anticipées au médecin qui vous suit si vous les lui avez confiées ou bien elle indiquera où vous les avez rangées ou qui les détient. La personne de confiance peut faire le lien avec votre famille ou vos proches mais peut aussi affronter une contestation s’ils ne sont pas d’accord avec vos volontés.

Elle n’aura pas la responsabilité de prendre des décisions concernant vos traitements, mais témoignera de vos souhaits, volontés et convictions : la responsabilité appartient au médecin et la décision sera prise après avis d’un autre médecin et concertation avec l’équipe soignante.

Δ Attention, la personne de confiance n’est pas nécessairement la personne à prévenir s’il vous arrivait quelque chose, si vous étiez hospitalisé(e), ou en cas de décès. Elle n’a pas non plus de mission spécifique en dehors de celle concernant votre santé.


» Qui peut être la « personne de confiance » ?

Toute personne majeure de votre entourage en qui vous avez confiance et qui est d’accord pour assumer cette mission : parent, ami, proche, médecin traitant. Il est important que vous échangiez avec elle afin qu’elle comprenne bien vos choix et votre volonté. Elle ne devra pas exprimer ses propres souhaits et convictions mais les vôtres et doit s’engager moralement vis-à-vis de vous à le faire. Elle doit être apte à comprendre et respecter les volontés énoncées dans une situation de fin de vie et mesurer la possible difficulté de sa tâche et la portée de son engagement. Il est important qu’elle ait donné son accord pour cette mission. Une personne peut refuser d’être votre personne de confiance.

Quand la désigner ?

Vous pouvez la désigner à tout moment, que vous soyez en bonne santé, malade ou porteur d’un handicap. La réflexion sur vos directives anticipées et leur rédaction peuvent être un moment opportun car la personne de confiance doit connaitre vos souhaits et volontés pour le cas où vous seriez un jour hors d’état de vous exprimer.

Comment la désigner ?

La désignation doit se faire par écrit : vous pouvez la faire sur papier libre, daté et signé, en précisant son nom, prénoms, ses coordonnées pour qu’elle soit joignable ou utiliser un formulaire. Elle doit cosigner le formulaire la désignant. Si vous avez des difficultés pour écrire, vous pouvez demander à deux personnes d’attester par écrit que cette désignation est bien votre volonté.

Vous pouvez changer d’avis et/ou de personne de confiance à tout moment en le précisant par écrit (ou par oral devant deux témoins qui l’attesteront par écrit). Il est recommandé de prévenir votre précédente personne de confiance qu’elle n’a plus ce rôle et de détruire le document précédent.

Si vous faites l’objet d’une mesure de tutelle, vous devez avoir l’autorisation du juge ou du conseil de famille pour la désigner. Si vous aviez désigné votre personne de confiance avant la mesure de tutelle, le conseil de famille ou le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.


 » Comment faire connaître ce document et le conserver ?

Il est important que les professionnels de santé soient informés que vous avez choisi votre personne de confiance et aient ses coordonnées dans votre dossier : il est recommandé que ce document soit intégré dans le dossier médical de votre médecin traitant et/ou celui de l’équipe soignante hospitalière quand il y en a une et/ou de l’Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD) ou de tout autre lieu de résidence/d’hébergement (personnes en situation de grande dépendance ou de précarité).

Vous pouvez également le conserver avec vous.

Δ Il est très important également que vos proches soient informés que vous avez choisi une personne de confiance et connaissent son nom.

♥ En savoir plus

+ Les directives anticipées concernant les situations de fin  de vie – HAS

+ La Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Le Décret n° 2016-1395 du 18 octobre 2016 fixant les conditions dans lesquelles est donnée l’information sur le droit de désigner la personne de confiance mentionnée à l’article L. 311-5-1 du code de l’action sociale et des familles

Sources : Haute Autorité de Santé – Octobre 2015