Evolution

Au cours du 20ème siècle, la société s’est transformée, la mort devenant petit à petit symbole de l’échec de la médecine toujours plus triomphante, rejetée vers le milieu hospitalier, ultime tabou de notre société.

♦ Dans les années 70 les soignants anglo-saxons ont été les précurseurs du mouvement des soins palliatifs : à Londres, Cicely Saunders fonde le ST Christopher Hospice autour d’une équipe interdisciplinaire dans laquelle les professionnels de santé, les bénévoles, les agents du culte travaillent ensemble pour prendre en charge le patient et ses proches.

♦ En France, dans les années 80, alors que le sida devient une préoccupation majeure de santé publique, on observe un tournant dans la prise de conscience de l’importance des soins palliatifs. Les ASP prennent part dans l’accompagnement des malades.

♦ En 1986, La circulaire Laroque du 26 août, relative à « l’organisation des soins et de l’accompagnement des malades en phase terminale » donne une impulsion considérable à l’essor du mouvement des soins palliatifs. La première unité de soins palliatifs (USP) ouvre à Paris à l’hôpital international de la cité universitaire. Une véritable dynamique associative s’installe autour de l’accompagnement des malades, preuve que la société française toute entière manifeste son intérêt et sa solidarité.

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1989 : beaucoup de ces associations, animées par les mêmes objectifs, se rapprochent des professionnels de la santé pour fonder la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), porte-parole auprès des pouvoirs publics
. À partir des années 90, une série de textes font progresser la reconnaissance des soins palliatifs et de l’accompagnement .

♦ 1993 : l’ASP Toulouse participe au projet de création de la première USP qui se concrétise en 1995 à l’hôpital Joseph Ducuing avec une importante mobilisation des professionnels de santé.

♦ 1995: la loi hospitalière revient sur la nécessité de la prise en charge de la douleur dans les établissements de santé publics ou privés.

♦ 1999: La loi du 9 juin  n° 99-477 présentée par Bernard Kouchner vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, et son décret d’application assurant à tout malade qui le nécessite le droit aux soins palliatifs.

♦ 2002: La circulaire du19/02/2002 précise les détails de ces applications et fait des soins palliatifs un droit pour tout malade, en institution ou au domicile. Par ailleurs, elle prévoit le droit à un congé d’accompagnement par un proche d’un malade faisant l’objet de soins palliatifs.

Après de très nombreuses auditions de médecins, de philosophes, sociologues, de représentants des cultes, d’acteurs des soins palliatifs, de représentants du corps social, un ensemble de recommandations débouche sur une proposition de loi votée à l’unanimité, le 22 avril 2005 : la loi Leonetti de 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 2005-370 et son décret d’application du 06/02/2006 sont venus renforcer le droit des malades en fin de vie dans le choix de l’arrêt thérapeutique et de la limitation des traitements, en s’inscrivant contre l’obstination déraisonnable (traitement inutile et disproportionné).

♦ 2008 : circulaire du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs.

♦ 2015 : en décembre, mise en place du plan national triennal pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie 2015-2018.

♦ 2016 : le texte de loi Claeys Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a été adopté le 27 janvier 2016. Le décret d’application n’est pas paru à ce jour. Le Conseil scientifique (CS ) de la SFAP propose d’enrichir la lecture de cette loi d’un apport de références scientifiques permettant de faciliter la compréhension des points majeurs anciens et nouveaux et l’identification des zones « d’ombre » qui existent dans tout texte de loi qui parle de manière générale de situations singulières et complexes.

♦ 5 Janvier 2016 : Création du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie qui réunit désormais les équipes de l’Observatoire National de la Fin de Vie et du Centre national de ressources Soin Palliatif

Cette dynamique a réussi à faire reconnaître les soins palliatifs et l’accompagnement, tant par la société que par les pouvoirs publics.
 Les soins palliatifs ne sont plus seulement considérés comme des soins terminaux, ils s’appliquent aussi à des malades confrontés à une menace de mort, par exemple, les malades atteints de cancers évolués, mais susceptibles de répondre pour un temps à une thérapeutique à visée curative, voire de connaître une guérison.

Malgré tout, même si des efforts ont été entrepris afin de promouvoir et développer les soins palliatifs, il reste encore beaucoup à faire, compte tenu aussi de l’allongement de la durée de la vie . Outre la volonté politique, c’est par la reconnaissance de moyens spécifiques, que les soins palliatifs pourront se construire au travers de l’interdisciplinarité des équipes, la qualité du soin, la disponibilité d’écoute et l’accompagnement des malades comme de leur famille.