■ Pourquoi et comment rédiger mes Directives Anticipées ?

» Intérêt et caractéristiques des Directives Anticipées 

Les directives anticipées permettent de faire connaître au médecin votre volonté et de la faire respecter si un jour vous n’êtes plus en mesure de l’exprimer, par exemple dans les situations suivantes : „

vous êtes en bonne santé et vous pouvez avoir un accident ou un événement aigu, (infarctus, accident vasculaire cérébral, traumatisme…), qui évolue vers une incapacité majeure de communication qui se prolonge (état végétatif par exemple) ; „

vous avez une maladie grave et une aggravation survient qui vous rend incapable de vous exprimer ;

vous êtes à la fin de votre vie (grand âge avec de nombreuses maladies, maladie au stade terminal) et un événement aigu survient, aggravant durablement une situation précaire ou qui pourrait entraîner la mort.

Vos directives anticipées expriment vos volontés concernant la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitements et de gestes médicaux destinés à vous traiter ou à faire un diagnostic avant traitement.

Elles peuvent être l’occasion et le fruit d’un dialogue que vous aurez pu créer avec vos proches. Elles pourront les soulager en leur épargnant la difficulté et parfois le sentiment de culpabilité de participer à des décisions dont ils n’ont pas à assumer la responsabilité. Elles peuvent être l’occasion de désigner votre personne de confiance.

La personne de confiance est une personne qui pourra vous accompagner dans vos démarches de soins et sera consultée en priorité comme témoin de votre volonté si votre état de santé ne vous permet plus de la dire. Ce peut être quelqu’un de votre famille, un proche ou votre médecin traitant. Cette personne a donc une grande responsabilité et doit accepter cette mission.

♥ Points à souligner

• Le contenu de ces directives anticipées est strictement personnel et confidentiel et ne sera consulté que par vos médecins, votre personne de confiance si vous l’avez choisie et éventuellement d’autres personnes de votre choix.

• Tant que vous serez capable d’exprimer vous-même votre volonté, vos directives anticipées ne seront pas consultées.

• Les soins et traitements adaptés visant au soulagement de la douleur et des autres manifestations d’inconfort (difficultés respiratoires, angoisse, souffrance psychologique…) sont une priorité des professionnels de santé et vous seront obligatoirement donnés sauf avis contraire de votre part dans vos directives anticipées. Ces professionnels assureront votre accompagnement ainsi que celui de vos proches.


 

» En pratique : qui peut les rédiger ? Quand ? Comment ?

♥ Qui ?
Toute personne majeure a le droit de les écrire, quelle que soit sa situation personnelle. Mais vous êtes libre, ce n’est pas obligatoire de le faire.

♥ Quand ?
Vous pouvez les rédiger à n’importe quel moment de votre vie, que vous soyez en bonne santé, malade, porteur d’un handicap. Certains événements peuvent être l’occasion d’y réfléchir (la mort d’un proche, une maladie ou son aggravation, un changement dans vos conditions d’existence, une situation vous exposant à un risque d’accident, etc.) Elles sont valables sans limite de temps. Mais vous pouvez les modifier totalement ou partiellement ou les annuler à tout moment : dans ce cas il est préférable de le faire par écrit.

♥ Comment ?
Vous pouvez écrire vos directives anticipées sur les formulaires proposés par la HAS, ou sur un simple papier qu’il faut dater et signer. Vous n’avez pas besoin de témoin. Si vous ne pouvez pas les écrire, demandez à quelqu’un de le faire devant vous et devant deux témoins. L’un d’eux doit être votre personne de confiance si vous l’avez désignée.


 

» Quel est leur contenu ? 

Dans ces directives, vous pouvez aborder ce que vous jugez important dans votre vie, vos valeurs, vos convictions, vos préférences. Vous pouvez écrire ce que vous redoutez plus que tout (par exemple douleur, angoisse…), les traitements et techniques médicales que vous ne souhaiteriez pas (sonde d’alimentation, aide respiratoire…), vos attentes concernant l’aide de soins palliatifs (traitements des douleurs physiques, de la souffrance morale…), mais également les conditions dont vous espérez pouvoir bénéficier au moment de la fin de votre vie (présence de personnes auxquelles vous tenez, accompagnement spirituel et/ou religieux éventuel, lieu de fin de vie (domicile, hôpital…))

♥ Si vous êtes en bonne santé,
ces directives peuvent concerner vos souhaits sur ce que vous ne voulez pas pour la fin de votre vie, ce que vous souhaiteriez en cas d’accident très grave, « d’état de coma prolongé », de séquelles ou handicap sévères.

♥ Si vous êtes malade ou à la fin de votre vie (maladie très grave, grand âge avec plusieurs maladies),
vos directives peuvent être adaptées et plus précises : pour cela, parlez-en avec les professionnels de santé pour qu’ils vous expliquent les traitements, leurs buts et leurs éventuels effets secondaires. Vous pouvez établir avec votre médecin un projet de soins et d’accompagnement adapté qui définira vos objectifs et les conduites à tenir si vous devenez incapable de vous exprimer.

Vos directives peuvent aborder vos souhaits ou inquiétudes sur un éventuel maintien artificiel de vos fonctions vitales ou le traitement d’un épisode aigu (hémorragie massive, infection très grave…) qui n’auraient d’autre but que de prolonger la vie. En résumé, ces directives anticipées doivent contenir ce qui remplacera votre parole, si celle-ci devenait impossible.

♥ Quelques exemples

• Je veux que les traitements médicaux servent avant tout à alléger mes souffrances et les symptômes pénibles.

• Si je suis dans le coma prolongé, je veux que l’on poursuivre mon alimentation et mon hydratation.

• Je veux que les traitements et gestes médicaux dont le seul effet est de prolonger ma vie artificiellement ne soient pas commencés ou continués.

• Je ne veux pas respirer à l’aide d’une machine.

• Je ne veux pas qu’on me fasse de transfusion.

• Je veux bien/je ne veux pas être alimenté avec des tuyaux.

• Souffrant d’une maladie grave à évolution irréversible, je ne veux pas être réanimé(e) en cas d’arrêt cardiaque.

• Je ne veux pas de gestes jugés inutiles par l’équipe médicale. 

• Je ne souhaite pas être hospitalisé si c’est possible et préfère mourir chez moi.

• Je souhaite que mes enfants m’accompagnent aux derniers moments.

• Je ne souhaite pas que telle personne soit là.

• J’aimerais voir un prêtre, un rabbin, un pasteur, un imam, un conseiller spirituel…

• Je souhaite donner mes organes. Etc.

♥ En savoir plus

+ La Personne de Confiance : le porte-parole de la personne en fin de vie

+ Les directives anticipées concernant les situations de fin  de vie – HAS

+ La Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Sources : Haute Autorité de Santé – Octobre 2015