Editorial

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Docteur Thierry Marmet
Professeur associé de Médecine Palliative à l’Université Toulouse III
Président du comité scientifique de l’ASP Toulouse

Le XXe siècle a été le théâtre d’un changement profond et rapide des attitudes face à la mort. La mort était un fait social, inhérent à la condition humaine, elle a été réduite à un fait médical, au point que des historiens ont pu qualifier la fin du XXe siècle comme la période de la mort « interdite » ou « escamotée ».

Ce siècle est le moment où l’on a quitté les organisations rurales pour chercher du travail en ville. Face à l’épreuve de la maladie grave et de la mort, les rituels et les organisations solidaires étaient en place. Nous avons assisté à un effacement rapide de ces savoirs et de ses attitudes. Faute de trouver d’autres supports d’aide, les familles se sont tournées vers la médecine : le moment de la mort s’est déplacé à l’hôpital.

Ce même siècle a été le lieu d’un développement spectaculaire des progrès dans l’hygiène de vie et dans le domaine de la santé. L’une des conséquences de ces progrès a été décrite comme une dérive médico technique. On a vu émerger l’expression du sentiment que la médecine s’intéressait plus aux maladies qu’aux malades. Cela n’est pas sans lien avec l’expression d’un sentiment d’obstination dans les investigations et les traitements qualifiés d’acharnement thérapeutique. A l’inverse lorsque la médecine disait qu’il n’y avait plus rien à faire, cela était vécu comme une sentence violente, accompagnée d’une impression d’abandon.

L’avènement des soins palliatifs a également contribué à la médicalisation de la mort. Dans l’esprit de la pensée médico technique, nous avons réduit l’indication des soins palliatifs aux mourants. Il faudra attendre les années 90 pour consentir à l’idée que la démarche palliative concerne d’autres populations dont l’état de santé le requiert. Il s’agit de pallier les conséquences de ces problèmes de santé pour que la personne puisse vivre jusqu’à ce qu’elle meure. Un nouveau concept, celui de « soins de support », qualifie cette attention que l’on doit porter non seulement à la maladie cancéreuse, mais aussi à celui qui en est porteur.

La montée de l’individualisme nous a rendus plus vulnérables. Une majorité d’entre nous pense que l’expérience de la maladie grave, de la vieillesse, de la démence, de la souffrance sont autant de situations vécues comme une atteinte à la dignité.

Ces questions ont fait l’objet d’un débat national qui a conduit le législateur à introduire dans la loi des droits pour les personnes malades notamment quant à leur fin de vie.

Ces lois, ces droits et les pratiques de soins palliatifs se sont révélés, au XXIe siècle, méconnus dans toute la population et particulièrement des professionnels de la santé. Le constat d’une iniquité d’accès aux soins palliatifs est indéniable. La question d’aller plus loin a surgi à nouveau.

Depuis deux ans de nombreux rapports ont été rendus, prolongés par des débats citoyens en région. Cela a conduit le président de la République à demander à deux députés : Jean Léonetti et Alain Claeys de formuler un nouveau projet de loi. Il convient de souligner que les débats ont privilégié l’aménagement de l’existant pour mieux respecter les droits et les volontés des personnes malades, afin de leur éviter des souffrances inacceptables, repoussant à plus tard l’idée que l’on puisse aller plus loin. Cette loi a été définitivement votée le 27 janvier 2016 : elle introduit un nouveau droit d’accéder à une sédation profonde et continue en cas de « souffrance réfractaire aux traitements »  et dans une situation de limitation ou d’arrêt de traitements s’ils ont pour conséquence d’entrainer une telle souffrance ; par ailleurs, est donné un nouveau statut aux directives anticipées : « elles s’imposent aux médecins ».

Nous mesurons combien cela va nécessiter d’améliorer les compétences éthiques et relationnelles de l’ensemble des acteurs de soins. Mais cela ne clôt pas le débat et nous reprenons volontiers la conclusion du comité consultatif national d’éthique : « Le dilemme en lui-même est source d’éthique ; l’éthique naît et vit moins de certitudes péremptoires que de tensions et d’un refus de clore de façon définitive des questions dont le caractère récurent et lancinant exprime un aspect fondamental de la condition humaine ».