Editorial

Professeur Thierry MARMET
Président du Comité Scientifique de l’ASP Toulouse

30 ans … le bel âge !

Il y a 30 ans, naissait à Toulouse l’Association pour le développement des Soins Palliatifs en Midi-Pyrénées. Trente ans d’engagements auprès des personnes en fin de vie, pour qu’elles puissent vivre le mieux possible jusqu’à leur décès. Cela s’est attesté dans  la sensibilisation et la formation aux soins palliatifs et surtout dans le bénévolat d’accompagnement, dans cette présence irremplaçable auprès des personnes malades, de leurs familles (notamment après un deuil) et des équipes soignantes.

Nous mesurons le chemin parcouru, mais nous devons rester conscients et mobilisés devant les défis qui se présentent.

  • Le premier dĂ©fi tient au vieillissement dĂ©mographique. Avec l’arrivĂ©e dans l’âge avancĂ©, des classes pleines de l’après-guerre, la mortalitĂ© augmente : au XXe siècle nous enregistrions environ 500 000 dĂ©cès par an, au milieu du XXIe siècle ce chiffre atteindra 750 000 dĂ©cès.

 

  • Le deuxième dĂ©fi tient Ă  l’augmentation de l’espĂ©rance de vie, avec les progrès de notre hygiène de vie et de la mĂ©decine. Nous vivons plus vieux et plus longuement affectĂ©s de maladies qui rĂ©pondent Ă  la dĂ©finition de la chronicitĂ©. Quelques chiffres donnent Ă  rĂ©flĂ©chir : en 1900 une femme sur deux meurt avant 50 ans et un homme sur deux avant 45, aujourd’hui une femme sur deux est vivante Ă  85 ans et un homme sur deux vivant Ă  80 ans ; si en 1900, 150 enfants sur 1000 mouraient avant un an, aujourd’hui il en meurt 4 ; si l’on comptait 100 centenaires en 1900, il devrait y en avoir 150 000 au milieu du XXIe siècle ; enfin, on peut affirmer que la mort concerne plutĂ´t le grand âge puisque 75 % des dĂ©cès surviennent après 75 ans.

 

  • Un autre dĂ©fi tient au dĂ©placement du lieu des dĂ©cès. On meurt encore beaucoup Ă  l’hĂ´pital (une fois sur deux), mais on y passe de moins en moins de temps en fin de vie. C’est Ă  domicile et dans les Ă©tablissements d’hĂ©bergement de personnes âgĂ©es dĂ©pendantes que le besoin de dĂ©ploiement de la dĂ©marche palliative est le plus crucial. C’est dire l’enjeu de faire une cause nationale, d’un effort de formation  des professions de santĂ© qui y Ĺ“uvrent.

 

  • Enfin le dernier dĂ©fi, et il n’est pas des moindres, est la crise de la protection sociale et d’une de ses valeurs fondatrices : la SolidaritĂ©.

Nous sommes tous d’accord sur l’idée que la santé n’a pas de prix, mais son coût devient « insupportable ». Il s’ensuit un déplacement continu de la protection solidaire vers la protection individuelle : le risque d’iniquité d’accès aux soins et de non-respect des droits des personnes malades est aujourd’hui concret. Chaque fois qu’une crise économique tend vers l’augmentation de la vulnérabilité et de la pauvreté, resurgit la question des « vies qui ne valent pas d’être vécues » et leur stigmatisation.

Dans ce contexte, il est  courant de désigner des coupables : ces derniers temps les médias n’ont pas été avares de projections sur les associations de bénévoles et les soignants, notamment dans ce difficile débat sur les fins de vie. Il nous a  fallu beaucoup de temps pour nous dégager du paternalisme médical et pour graver dans la loi le droit de ne pas faire l’objet d’obstination déraisonnable. Voilà que réapparaît un paternalisme social qui prescrirait qu’il vaut mieux mettre fin à certaine vie de personnes qui la plupart de temps ne l’ont pas demandé. Il est indéniable que d’aucuns le demandent vraiment, mais changent aussi d’avis, dans l’ambivalence qui préside le temps du mourir.

Juger qu’une vie ne vaut d’être vécue est un cri d’impuissance : quand on se sent impuissant à modifier une situation, le seul choix qui reste est de juger, avec son corollaire le passage à l’acte. La souffrance est à l’œuvre. Nous persistons à penser que ces situations singulières ne pourront jamais s’inscrire dans une quelconque loi, mais relèvent d’une éthique du prendre soin qui exige des compétences cliniques et relationnelles spécifiques. L’association des soins palliatifs de Toulouse est garante d’une telle éthique.